Alrededor de 50 vehículos participaron en una caravana para sensibilizar a la sociedad y conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Nuevo León.
Colectivos y distintas asociaciones que representan el Síndrome de Cantú, Síndrome de Prader Willi, Esclerosis, Glucogenosis y otros padecimientos, participaron en esta actividad que partió desde el Estadio Mobil Super hasta el Palacio de Gobierno, que en unos momentos más se iluminará de rosa, verde y azul para visibilizar los casos.
"Todos conocemos a alguien, tenemos algún familiar o un vecino que tiene alguna condición que mu has veces desconocemos y necesitamos crear conciencia", comentó una mujer.
Cebra, imagen representativa de esta causa
Los asistentes adornaron sus autos con globos, mensajes y diversas cebras, imagen representativa de esta causa.
"Si escuchas galopar, piensas en caballos, pero puede que también sean cebras, y es por eso que queremos dar a conocer que existen muchas enfermedades que requieren tratamiento y que en muchos casos no se tienen aquí en el Estado, las familias tienen que viajar a otros estados o países para conseguirlos", dijo Carolina Romo, organizadora del evento.
Esta fue la primera caravana que se da en la entidad, para resaltar la lucha por salir adelante de todos los pacientes.
¿Por qué se conmemora?
El día mundial de las enfermedades raras se conmemora durante el último día de febrero y el objetivo es reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y sociedad civil.
La misión es ayudar a todas las personas que viven en estas condiciones para que reciban un diagnóstico y tratamiento de manera oportuna, que a largo plazo les garantice una vida mejor.
Esta conmemoración fue instaurada en febrero, debido a que dependiendo del año, puede ser bisiesto o no, es decir, una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad. De esta manera, el día mundial de las enfermedades raras puede ser el 28 o 29 de febrero.
¿Cómo se combate la enfermedad?
Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.
- Comunidad
Actualmente existen 350 millones de personas afectadas por estas enfermedades en todo el mundo; y en México se reconocen 20 enfermedades raras.
elmm