En el mundo existen más de 6 mil enfermedades raras en todo el mundo, esas que solo se presentan en 1 de cada 2 mil individuos.
En Nuevo León, se estima que un tres por ciento de la población padece una enfermedad poco frecuente.
De acuerdo con la doctora Marisol Ibarra Ramírez, coordinadora del Área Clínica del Departamento de Genética del Hospital Universitario, un 75 por ciento de estas enfermedades son de origen genético.
"En total hay más de 300 millones de personas en todo el mundo con una enfermedad poco frecuente, que se tardaron más de cinco años en saber qué tenían por eso hacemos este simposio para generar conciencia, es lo que estamos tratando de hacer hoy", expresó.
En el Hospital Universitario atienden a unas mil 500 personas con alguna enfermedad rara pero la lista podría aumentar si se incluyen algunos casos de:
- Cáncer infrecuente
- Enfermedades reumatológicas
- Enfermedades bacterianas y virales
De acuerdo con investigaciones, el diagnóstico certero de una enfermedad rara podría demorar hasta cinco años, por eso en el Hospital Universitario conmemoraron el día Internacional de Enfermedades Raras, que es cada día último de febrero, con un simposium para que los médicos de primer contacto tengan herramientas para poder detectarlas a tiempo.
"También se presenta más en pediátricos, adolescentes y hay que poner atención a toda la sintomatología para que el médico los dirija a una atención de tercer nivel. Aquí tenemos todas esas herramientas por eso nos dirigimos al primer contacto".
El día de las enfermedades raras se conmemora desde hace 16 años y se identifica con los colores rosa, verde, azul y violeta.
¿Qué tipos de cáncer son los más raros?
Algunos tipos de cáncer que existen en el mundo son los siguientes:
Cánceres de piel: no son carcinomas basocelulares, ni espinocelulares, ni melanoma. Por ejemplo, las neoplasias de anejos cutáneos.
Tumores raros del sistema nervioso central: se caracterizan por la gran gravedad que suelen revestir.
Carcinoma de corteza suprarrenal (adrenocortical): es muy agresivo y se origina en la corteza de la glándula suprarrenal. Estas glándulas -hay una encima de cada riñón- secretan hormonas que ayudan a controlar los latidos del corazón, la presión arterial y otras funciones importantes del cuerpo.
Tumores raros digestivos: como las neoplasias de la vesícula biliar y de las vías biliares.
Cáncer de nariz, que se origina en la cavidad nasal o los senos paranasales.
Cáncer de glándulas salivales: pueden desarrollarse en cualquiera de las que existen; las tres principales son las parótidas, las submandibulares y las sublinguales.
mvls