En México, la atención a las denominadas enfermedades raras o huérfanas dejan a su suerte, hasta ahora, a los padres de familia, que ni siquiera saben cómo atender a sus hijos cuando las presentan.
“Mi bebé lamentablemente fue hasta los 7 meses y medio cuando me lo detectaron y lo único que me dijeron en México fue prepárate por que no sabemos lo que venga”.
Hace más de 7 años, Karina Barrón comenzó con la incertidumbre de no saber qué padecimiento afectaba a su hijo Mauro, ya que, al buscar atención médica, le llegaron a decir que se preparara "para todo".
Karina tuvo que salir del país para atender a su hijo
Al no tener respuesta, le recomendaron buscar atención médica en la ciudad de Houston, Texas, donde el personal médico atendió a Mauro, hasta practicarle una cirugía por atresia esofágica, la primera de ese tipo en el mundo.
"Hay muchos tipos de atresia esofágica gracias a dios el de mi hijo fue un tema aislado que se pudo solucionar, pero me tuve que salir del país y Nuevo León para buscar otra alternativa”.
Debido a que no fue un padecimiento crónico, a sus 8 años, Mauro tiene una vida normal, gracias a la atención que se le brindó en el vecino país.
Instalan clínica fetal gratuita
Al mencionar que parte de su enfoque como legisladora es debido a la situación que vivió para impulsar la atención en las enfermedades raras, Karina Barrón citó la importancia de la primera clínica fetal gratuita que se ubica en el Hospital Materno Infantil, en la que se hacen cirugías al interior del vientre materno.
"Así que voy a hacer este exhorto en la cámara de diputados para que la secretaría de salud atienda todas las enfermedades raras o huérfanas en este país”, reiteró.
Cabe mencionar que enfermedades como esclerosis múltiple, la espina bífida y la glucogenosis han presentado mayor frecuencia de casos en Nuevo León.
elmm