Este miércoles en las inmediaciones de Presidencia Municipal de León, José de Jesús Menga se manifestó con su familia para solicitar apoyo urgente, pues su hijo Orlando con apenas 8 meses de edad, nació con leucodistrofia metacromática, una enfermedad degenerativa muy rara de la que no existe tratamiento en el país, más que un trasplante de médula ósea, el cual tiene un costo de 300 mil pesos.
A rasgos generales, la leucodistrofia es un trastorno genético de rareza importante que afecta directamente el sistema nervioso central, que está formado por su médula espinal; este padecimiento provoca que se acumulen grasas en las células, particularmente en la médula espinal, nervios periféricos y el cerebro.
"Estoy desesperado, mi niño tiene una enfermedad terminal, le estamos buscando apoyo monetario porque el tratamiento que es lo único que hemos encontrado nos cuesta 300 mil pesos, dinero con el que no contamos.
Nos quedamos sin el apoyo de nuestros familiares, los únicos que podrían habernos ayudado nos retiraron todo su apoyo y no tenemos ya nada más", dijo José de Jesús Menga, padre del menor.
La acumulación de grasas se provoca por la falta de la enzima que ayuda a descomponer los sulfatos, causando que tanto el cerebro como el sistema nervioso pierdan paulatinamente su función, y de acuerdo a expertos en materia de salud, la leucodistrofia infantil es la más frecuente y que mayor progreso tiene, no obstante, no hay cura con medicamentos para esta enfermedad.
De rodillas y con su bebé en brazos, José de Jesús acudió este Miércoles Ciudadano para saber si podría tener respuesta de las autoridades o algún apoyo especial pues muchas instituciones le han negado el tratamiento incluso fuera del país.
"Ya fuimos al seguro, nos negaron cualquier tratamiento aquí, no hay ningún otro, ya buscamos en Italia, en Brasil, Estados Unidos y Canadá y ninguno nos extendió la mano", agregó.
Las esperanzas han sido peor cuando le dijeron que el tratamiento sería clínicamente inviable ya que su estado de salud estaba deteriorado con una esperanza de vida de 1 a 2 años.
"Aquí la única opción es un trasplante de médula ósea, pero de parte del seguro dijeron que para ellos clínicamente no es viable", expresó tristemente.
Lamentablemente José no tiene empleo, trabajaba con sus suegros, pero le dijeron que se dedicara de lleno a buscar apoyo para su hijo, quien ahora perdió todas sus habilidades motrices.
"Tal vez nunca llegue a hablar, él balbuceaba y dejó de balbucear, dejó de moverse, actualmente un poco por la terapia ha recuperado algo de su movilidad, diariamente sufre de dolor y en ocasiones no sabemos ni por qué llora, solamente lo vemos llorar", expresó.
Como última esperanza, acudió con las autoridades municipales y con su familia esperaron a ser atendidos, adicional, aquellos interesados en apoyar pueden contactarse al número de la madre, la señora Luz Elba Karolina Hernández Moreno al 4771794762.
PCQG