ESPECIAL. -  A través de la cuenta de Twitter @salvemosarafita los padres de un bebé diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal buscan juntar dinero para comprar el costoso medicamento que pude salvar la vida del pequeño.

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Se trata del Zolgensma un medicamento que se cotiza en alrededor de 2 millones de dólares, poco más de 40 millones de pesos mexicanos al tipo de cambio actual.

El bebé “Rafita” nació en Chile el pasado 21 de octubre y semanas después de su nacimiento fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la forma más agresiva de la citada enfermedad.

Para apoyar a “Rafita” puedes depositar a la cuenta corriente de Banco Chile: 00 225 21509 08, a nombre de la madre del pequeño Madeleine Benavente, o bien comunicarte con su familia a través del correo salvemosarafita@gmail.com.

¿Por qué el Zolgensma es tan caro?

El Zolgensma, desarrollado por la farmacéutica de origen suizo Novartis, es un medicamento patentado que, a diferencia de otros tratamientos contra Atrofia Muscular Espinal, que aumentan las proteínas que se relacionan con la capacidad de movimiento, este repararía los genes que producen las proteínas relacionadas con el movimiento hasta que llegan a niveles casi similares a los de una persona sana.