ESPECIAL.- La piel de mariposa es una enfermedad rara que hace que la piel sea tan frágil como las alas de una mariposa, ante esto, trece embajadores se unieron a la iniciativa solidaria #YoVendoMiCuerpo para que el mundo entero conozca la piel de mariposa.
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Con el fin de hacer conciencia entre la sociedad, y sobre todo conocer las necesidades de las familias, nace esta campaña que pretende contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos, tanto para quien la padece como para la familia o a quienes rodea.
La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente e incurable hasta la fecha. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren, tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.
Además, la repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora, para la persona y tod su familia. Según datos de la Red Internacional de Asociaciones DEBRA, en España hay aproximadamente 500 personas con Piel de Mariposa.
Los Embajadores
Reconocidos actores españoles son los voceros de esta campaña que busca dar a conocer lo que es la piel de mariposa: Maggie Civantos (ganadora a la mejor actriz del Ondas Awards en España); Brays Efe (protagonista de la serie de Netflix, Paquita Salas), Asier Etxeandia (actor de la serie Velvet); Alba Flores (actriz de la popular serie de La casa de papel); Javier Gutiérrez (ganador del Goya y del Cinema Writers Circle Awards de España)
También el actor que aparece en la nominada al Oscar Laberinto del Fauno, Iván Massagué; Natalia de Molina, actriz ganadora del Goya y del Cinema Writers Circle Awards de España; Nathalie Poza (No se decir adiós); Pepa Rus, Fernando Tejero (Aquí no hay quien viva), Unax Ugalde (ganador de dos Málaga Spanish Film Festival), Alberto Velasco (director de Got Talent España) y Antonio Velázquez (protagonista de la pelicula mexicana, Cuatro lunas).
Aquí el promocional que circula en platadormas digitales:
Bajo el nombre de #YoVendoMiCuerpo se explica y se pretende reunir fondos necesarios para ayudar a los afectados. La labor de la asociación es que sin previo aviso, si tu bebé naciera con alguna enfermedad y su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Hasta un simple abrazo puede hacerle daño.
En el hospital no se proporciona la información adecuada, ya que se trata de una enfermedad “rara” de la que se tiene poco conocimiento. Ante esta situación, la Asociación nace para apoyar, formar y acompañar tanto a familias como a profesionales y bajo el eslogan "La vida es más fácil si compartimos el camino".
El cantante Alejandro Sanz, también se pronunció a favor de la campaña y promocionó un video en su cuenta de Instagram:
CS