Stephen Hawking el importante astrofísico de Reino Unido, dejó un legado imborrable en el campo de la cosmología y los agujeros negros. Su mente prodigiosa cautivó al mundo, pero su vida también estuvo marcada por una feroz batalla contra una enfermedad implacable: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Este trastorno neuromuscular, también conocido como el mal de Lou Gehrig, se presenta como una sentencia de muerte rápida para la mayoría de los afectados, sin embargo, Hawking desafió todas las expectativas, viviendo más de medio siglo después de que le diagnosticaron la enfermedad a la temprana edad de 21 años.
La ELA es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a adultos de entre 50 y 70 años, aunque también hay casos en personas más jóvenes, como en el caso de Hawking.
Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA, una asociación española dedicada a impulsar la investigación sobre la ELA, indicó en entrevistas con medios de comunicación que la progresión de la enfermedad puede variar significativamente.
En los casos donde el trastorno se manifiesta a edades más tempranas, la progresión tiende a ser más lenta, posiblemente debido a particularidades genéticas.
¿Qué problemas causa la esclerosis lateral amiotrófica?
Hasta el momento, la causa exacta de la ELA sigue siendo desconocida. Lo que sí se sabe con certeza es que la enfermedad provoca un deterioro progresivo de las motoneuronas, las células nerviosas que controlan el movimiento voluntario de los músculos. Los síntomas incluyen debilidad muscular, problemas de coordinación, alteraciones en el habla y dificultades para tragar.
La mente brillante de Hawking, aunque extraordinaria, no fue un escudo contra la evolución de la enfermedad, según advierte Maite Solas. A pesar de su capacidad intelectual, Hawking enfrentó los desafíos de la ELA con tenacidad y adaptación.
Su resistencia muscular, especialmente en los músculos oculares, le permitió utilizar comunicadores visuales, contribuyendo así a su prolongada supervivencia.
Jesús Esteban, portavoz del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, destaca la variabilidad de la ELA. Algunos pacientes experimentan una progresión rápida que conduce a la parálisis completa y la muerte en cuestión de meses, mientras que otros experimentan una progresión más lenta.
¿La esclerosis lateral amiotrófica tiene cura?
A día de hoy, la ELA sigue siendo una enfermedad sin cura, y su avance implacable amenaza con dejar a los afectados atrapados en sus propios cuerpos. El riesgo aumenta cuando fallan los músculos vitales para la vida, como los involucrados en la deglución y la respiración.
Sin embargo, los avances médicos, como el uso de mascarillas no invasivas y la ventilación mecánica, pueden prolongar la supervivencia.
En 1985, una traqueotomía fue la intervención que salvó la vida de Hawking cuando contrajo una grave neumonía. Aunque perdió la capacidad de hablar, su ingenio y determinación persistieron.
Utilizando una silla de ruedas controlada por un ordenador, Hawking continuó explorando los misterios del universo, comunicándose a través de un sintetizador de voz que se convirtió en su distintiva marca personal.
Actualmente la historia de Stephen Hawking no sólo es un testimonio de su genialidad, sino también de la lucha que vivió en contra de una enfermedad cuya esperanza de vida es de apenas 10 años.
ERV