El body paint ha sido una forma de arte contemporáneo muy performático, en el que, el color de la piel tiene un protagonismo. En el caso de las personas con enfermedades cutáneas como psoriasis o el vitíligo, como el caso de Ash Soto pasó de la depresión al arte en su cuenta de Instagram y utiliza esta plataforma para para ayudar a quienes también padecen el vitíligo.
A los 12 años descubrió la primera mancha en su piel, en el cuello, y estas se fueron extendiendo cada vez más, hasta que eran visibles más allá de la ropa, sufrió bullying y discriminación, no nada más en la escuela sino también en lugares públicos, como playas o piscinas. Ella refiere que la gente le gritaba, la insultaba o se alejaba porque pensaba que era una enfermedad contagiosa, situación que la orillaron a la depresión.
Cuando Ash fue al doctor, el diagnóstico fue instantáneo: vitiligo. Lo primero que le ofrecieron fue momento le ofrecieron una crema milagrosa, supuestamente con ese medicamento a base de esteroides no le iban a crecer más manchas: “Como a los seis meses tenía manchas en los codos, en los ojos y en los pies además del cuello”.
El descubrimiento de la enfermedad fue doloroso, no sólo físicamente ya que al exponerse al sol la piel le ardía y le salían ampollas, sino que psicológicamente le comenzó a afectar, probó distintos tratamientos con dermatólogos, cremas milagrosas, hasta que una doctora más radical le ofreció un tratamiento arriesgado de rayos ultravioleta para decolorar la piel de manera uniforma. Su madre le dijo: “vamos a aprender a vivir con esta enfermedad, juntas”, recuerda Soto.
Un tiempo después, cuando Soto estaba por cumplir 19 años, evaluó cuántas cosas había dejado de hacer desde que recibió el diagnóstico y quiso cambiar lo que estaba viviendo. Pidió ayuda a su familia pero también empezó a escribir frases más optimistas en un diario: “Soy hermosa”, o “yo valgo” hasta convencerse de que era cierto, como había creído antes los insultos de sus compañeros.
El primer desafío fue salir a la calle en pantalones cortos y, aunque se sintiera observada, seguir caminando sin que le importara. Con los días se puso una blusa sin mangas y eventualmente se animó a ir a una alberca pública otra vez.
Sus inicios como influencer, son lo menos curiosos, porque quería ser modelo y al mismo tiempo sentía vergüenza de su cuerpo, por lo que las editaba o les ponía filtros. Había hecho una fotografía en la que pintaba su cuerpo, pero no se animaba a subirla por el miedo a recibir comentarios negativos. Fue su mamá la que subió la foto por ella, y se sorprendió cuando vio que las respuestas eran positivas y los diseños también surgieron de forma espontánea, mientras delineaba las manchas y al terminar de dibujar el contorno de las marcas de vitíligo fue corriendo a mostrarle a su mamá: “¡Tengo el mundo en la piel!”.
Ella se esfuerza por ser original y en mostrar que hay otra forma de aceptarse a sí misma y divertirse: ha pintado su cuerpo de sus series favoritas como Dragon Ball, Saylor Moon, Pokémon, La noche estrellada, o Los Simpson o con diseños de mapas. Sus diseños se puden ver aquí.
GR