Los niños Santiago y Kevin Israel Cerna Campos, de 10 y 11 años respectivamente, fueron diagnosticados con el síndrome de Hunter antes de cumplir siquiera el año de edad, desde entonces sus cuidados han sido especializados.
Ambos originarios de Morelia, Michoacán, han estado en tratamiento desde su diagnóstico en el Hospital de Acámbaro en Guanajuato, donde hay otros 16 pacientes siendo atendidos.
“Su día a día, es estresante, pesado, cansado y más que nada pues tenerle paciencia”, cuenta María Sandra Campos Guerrero, madre de Santiago y Kevin.
El síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis II (MPS II), es un trastorno genético que afecta principalmente a los hombres, interfiere en la capacidad del cuerpo para descomponer y reciclar glucosaminoglucanos o GAG. Esto afecta en el funcionamiento de determinadas células y órganos del cuerpo.
Entre las manifestaciones físicas está el desarrollo de cabeza más grande de lo normal, abdomen agrandado, pérdida de la audición, engrosamiento de las válvulas cardíacas que deriva en una disminución de la función cardíaca, enfermedad obstructiva de las vías respiratorias, apnea del sueño, y aumento del tamaño de hígado y el bazo.
Ante esto, la terapia de los niños consiste en un reemplazo enzimático que debe realizarse una vez a la semana y se realizan exámenes genéticos.
"Cada miércoles se les está infundiendo su terapia y están tomando medicamento controlado para la hiperactividad", menciona María Sandra.
Gracias a la Secretaría de salud Guanajuato y a la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER) pueden transportarse desde Michoacán.
“Mi familia está muy agradecida con el Hospital de Acámbaro de Guanajuato, con el jefe de pediatría, Josafat Pedraza Alanís, la enfermera Elizabeth " Chinita" y a cada una de las personas que forman parte de nuestra evolución día a día, cumpliríamos 10 años en junio que ingresaron ellos por primera vez un 8 de junio del 2013”, mencionó.
Gracias a la terapia de reemplazo enzimático, Santiago y Kevin Israel Cerna Campos pueden llevar una vida como otro niño junto a su familia, solo con ciertas medidas de seguridad y cuidados.
“En sí no deben de tener muchos cuidados, nada más lo normal como cuando están en la calle, que no se vayan a atravesar en un carro, en casa igual como si fuera un niño normal, no se le prohíbe en sí nada, pueden llevar su vida normal”, dijo.
PCQG