MONTERREY.- Este 9 de mayo es el día internacional del Síndrome de Cornelia de Lange, una alteración genética que se da durante la concepción y que puede generar discapacidades físicas, cognitivas y de desarrollo. De lo poco que se sabe sobre este padecimiento es que se da en uno de cada 10 mil nacimientos.Elena Alanís ha investigado con médicos, en libros y personas que tienen familiares con cornelia sobre este síndrome con el que nació su hijo Fernando hace 26 años.
La experiencia ha sido difícil pues no hay síntomas específicos que tratar, pueden tener neumonía de un momento a otro, problemas en los intestinos, convulsiones, pérdida del habla, oído y movilidad en extremidades, todo esto la llevó a fundar la asociación Corneliadl.
Actualmente son 25 casos de este síndrome en la entidad, todos ellos con grados de complejidad distintos, sin embargo la meta es localizar más de estos para unirlos a la red de apoyo como lo ha hecho Jessica Jasso y Cristina Mata.
Si usted desea más información o bien desde apoyar a la asociación puede comunicarse a los teléfonos: 8183965423 o 8115166494También a través de redes sociales como:Asociación Mexicana de Síndrome de Cornelia de Lange.
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